एक पणती पेटऊ शकाल का?

 एक पणती पेटऊ शकाल का?

 द्वारकानाथ संझगिरी 

ही कथा तुमच्या आमच्यातल्या एका मध्यमवर्गीय माणसाची आहे. 

ही कथा लिहीत असताना माझे डोळे अश्रूंनी डबडबलेले आहेत. माझ्यातला आजोबा साहिर लुधियानवीने लिहलेले शब्द पुन्हा पुन्हा उच्चरतोय,

 ”आसमाँ पे है खुदा और ज़मीं पे हम, आजकल वो इस तरफ़ देखता है कम…”

मला वयाच्या ३८ व्या वर्षी हृदयविकाराचा झटका आला तेव्हा मी देवाला प्रश्न विचारला होता,” मीच का अभागी?” हळूहळू माझी नजर माझ्यापेक्षा अभागी जीवांना शोधू लागली. आणि मग लक्षात आलं की, असे लाखो – करोडो जीव असतात. ज्यांचं दुःख माझ्यापेक्षा भयानक असतं. 

परवा असच एक अभागी कुटुंब भेटलं त्याचं नाव अतुल विरकर.

 तो ठाण्याला राहतो. तो माझा फेसबुकवरचा मित्र. मी झी टीव्हीसाठी ‘मधू इथे आणि चंद्र तिथे’ नावाची एक मालिका लिहली होती. त्या मालिकेत त्याने एका एपिसोडमध्ये काम केलं होतं. टीव्हीवरच्या काही मालिकांमध्येसुद्धा तो छोट्या – मोठ्या भूमिका करत असतो. पण एरव्ही तो पोट भरतो चक्क पूजा सांगून. तो भटजी आहे. 

 त्याचं लग्न झालं. मग त्याला मुलगा झाला. घरात आनंदाच्या लहरी उठल्या. त्याने आणि त्याच्या बायोकोने त्यांच्या मुलाचं नाव ‘प्रियांश’ ठेवलं. 

मुलगा तीन महिन्यांचा झाला आणि त्या मुलाला आपण म्हणतो ना तशी कुणाची तरी दृष्ट लागली. अनेकवेळा त्याची दृष्ट काढली गेली असेल पण मीठ मोहरीचा आणि त्यामागच्या सद्भावनेचा काहीही उपयोग झाला नाही. तो अधून मधून थरथरायला लागला. पुढे पंधरा  दिवसांची लक्षात आलं की तो मान धरत नाहीये. त्यांना डॉक्टरांकडून समजावलं गेलं की, मुली लवकर मान धरतात. मुलं थोडी उशिरा धरतात. विरकर कुटुंबियांनी वाट पाहिली. 

प्रियांश पाच महिन्यांचा झाला. तरीही तो मान धरत नव्हता. विरकर कुटुंबियांची धीर खचला. अनेक डॉक्टर झाले. अनेक महागड्या रक्तचाचण्या झाल्या. अतुल विरकर बँकेतल्या ठेवी मोडत गेला. वैद्यांपासून मोठ्यातल्यामोठ्या डॉक्टरांपर्यंत सर्वांनी प्रयत्न केला. पण प्रियांश मान धरेना. हाताने त्याला काहीही उचलता येईना. तो अंथरुणावर फक्त निपचित पडायचा. त्याला बसवण्यासाठीसुद्धा आईला आधार द्यायला लागायचा. शेवटी अतुलने प्रियांशला उचललं आणि दादरला स्वामी समर्थ मठात जाऊन त्याला स्वामींचा पायावर ठेवलं. आणि त्याने स्वामींना साकडं घातलं की, ‘स्वामी आता तुम्हीच त्याला वाचवा. त्याला पायावर उभं करा.’ 

त्या लहानग्या प्रियांशचा हात रक्त चाचण्यांच्या सुया टोचून टोचून जर्जर झाला होता. सुई दिसली की तो दचकायचा. आणि रडायचा. 

शेवटी अकरा महिन्यांनी  एक डॉक्टर सापडला, ज्यांनी प्रियांशच्या आजाराचं निदान केलं. त्या डॉक्टरांनी अतुलला सांगितलं की प्रियांशची “जेनेटीक टेस्ट” घ्यायला हवी. त्या जेनेटीक टेस्टची किंमत होती ३३ हजार रुपये. आधीच खर्च करून अतुलचं आर्थिक स्थैर्य  कोलमडलेलं होतं. त्यात ही पुन्हा ३३ हजाराची टेस्ट. बाळाच्या आईने मंगलसूत्र गहाण ठेवलं. त्या टेस्टसाठी ५५ दिवस लागले. ५५ दिवसांनी त्या टेस्टचा रिपोर्ट आला. डॉक्टरनी सांगितलं की प्रियांशला ”Allan–Herndon–Dudley syndrome” झालाय. ही एक जेनेटीक डिसऑर्डर आहे. या syndrome मुळे मुलाला मान धरता येत नाही. बसता येत नाही. आणि त्याचा शरीरावर ताबाच नसतो. 

मग कळलं की, या आजारावरचं जे औषध आहे ते भारतात नाही. ते फक्त नेदरलँडमध्ये मिळतं. आणि विरकर कुटुंबियांसोबत हे सगळं जे घडलं ते कोविडच्या दिवसात घडलं. त्यामुळे त्यांना किती त्रास झाला असेल याची आपल्याला कल्पना येऊ शकते. मग नेदरलँडवरून गोळ्या मागवल्या गेल्या. त्या गोळ्यांचा वर्षाला खर्च असेल ५ ते ७ लाख रुपये, occupational थेरेपी साठी महिना ३० हजार.आणि डॉक्टरांचा , चाचण्यांचा इतर जर खर्च धरला तर विरकर कुटुंबीयांना वर्षाला किमान १२ लाख रुपये खर्च येऊ शकतो. या गोळ्या घेतल्यानंतर प्रियांशमध्ये थोडीफार सुधारणा दिसली. आणि आई वडिलांना थोडा हुरुप आला. 

पण या गोळ्या आता किती दिवस चालू ठेवायच्या?

 त्यासाठी पैसे कुठून आणायचे? 

हा  त्यांच्यापुढे एक यक्ष प्रश्न होता. आणि हे सगळं कशासाठी करायचं तर मुलाला स्वतःच्या पायावर उभं राहण्यासाठी!

 उभं राहून लाडक्या प्रियांशला चाललेलं बघण्यासाठी.!

 दहाव्या वर्षी असं घडू शकेल असं डॉक्टरांनी त्यांना अंदाज दिलाय.

प्रत्येक बापाला आपला मुलगा मोठा व्हावा असं वाटतं.

 कुणाला तो सचिन तेंडुलकर व्हावा असं वाटतं. 

कुणाला तो नारायण मूर्ती व्हावा असं वाटतं.

 कुणाला शास्त्रज्ञ व्हावासा वाटतं, कुणाला आपला मुलगा  इंजिनिअर, कुणाला डॉक्टर, कुणाला नट व्हावासा वाटतं. अनेक अपेक्षा मुलांकडून असतात.

 या बापाची ईश्वराकडे फक्त एकच प्रार्थना आहे, “मुलाला स्वतःच्या पायाने उभं राहिलेलं आम्हाला पाहू द्या”

. बसं त्यापलीकडे काहीच अपेक्षा नाही. त्यापुढे काय,? त्यापुढचं भविष्य अजून अंधारातच आहे. कारण अशी ४०० च्या आसपास मुलं जगात आहेत. पण भारतातली ही पहिली केस. ज्ञात असलेली पहिली  केस. कदाचित भारतातही अशा केसेस असतील. पण त्यांचं निदानच झालेलं नसेल. 

प्रियांशचं निदान झाल्यानंतर अनेक लोकांना अतुलला त्यांच्या मुलांबद्दल सांगितलं. आणि मग लक्षात आलं की, ठाण्यातल्या एक सोली नावाचा मुलगा आहे, तो सुद्धा याच syndrome ने पछाडलेला आहे.

 हा syndrome असलेला आणि सर्वात जास्त जगलेला मुलगा कोण? याचा विरकर कुटुंबीयांनी शोध घेतला. तो २७ वर्षांचा मुलगा आहे. तो उभा राहतो. तो चालू शकतो. अतुल विरकर आणि त्याच्या बायकोची फक्त एवढीच इच्छा आहे की, आपल्या मुलाने उठावं,  पायावर उभं राहावं, आणि चालावं. त्या २७ वर्षांच्या मुलाप्रमाणे. तो जवळपास नॉर्मल आहे. हाच विरकर कुटुंबियांचा आशेचा सूर्य आहे. त्यांचं ते ध्येय आहे. त्यांची आयुष्याची तेवढीच एक महत्त्वाकांक्षा आहे.

मी प्रियांशला पाहिलं. दोन वर्षाच्या मुलाच्या कुठल्याही खुणा त्याच्यात आढळल्या नाहीत. तो बोलत नव्हता. तो एकतर वडिलांच्या मांडीवर होता किंवा आईच्या मांडीवर. त्याला सोफ्यामध्ये बसवताना सुद्धा आईला त्याला पाठीला हात देऊन बसवावं लागलं. या वयातली मुलं काय काय खेळत असतात? कधी ते आजोबांच्या पाठीवर बसून गाडी गाडी खेळतात. कधी वडिलांच्या खांद्यावर बसून प्राणी संग्रहालयात जाऊन प्राणी बघतात. कुणी छोटी सायकल चालवतं. कुणी छोटी गाडी चालवतं.आजोबा,  आजी , आई वडील घर खेळण्यानी भरुन टाकतात.पण प्रियांशच्या नशिबात दुर्दैवाने तसं काहीही नाही. त्याच्या नशिबात आहेत त्या फक्त गोळ्या आणि रक्त तपासणी करण्याच्या सुया. आणि निपचितपणे अंथरुणावर पडून राहणं, आईच्या आधारानं उठणं, बसणं. 

आईचंही ऐन तारुण्यातलं आयुष्य काय? बस्स मुलाला जगवणं, वाढवणं आणि त्याला त्याच्या स्वतःच्या पायावर उभं राहिलेलं पाहायला मिळणं हे एकच ध्येय आहे. 

प्रीयांशला पाहणं हे काळीज फाडत जाणारं ते दृश्य होतं.

 त्यानंतर जेव्हा मी घरी परतलो तेव्हा माझ्या मनाचा बांध फुटला. तो मुलगा, त्याचे आईवडील माझ्या डोळ्यासमोरून जात नव्हते. आताही जात नाहीयेत. त्यांना मदतीचा मी माझा खारीचा वाटा देणार आहे. पण तुम्हाला जर शक्य असेल तर तुम्हीही तुमचा खारीचा वाटा द्या. तुम्हाला जर एखाद्या संस्थेतून मदत करता येत असेल तर ती त्यांना जरूर करा. याचं कारण असं आहे की, काही संस्था अशा आहेत की त्या यांना मदत करू शकत नाहीत, कारण तो जो आजार आहे तो त्यांच्या लिस्ट मधला नाही. 

तुमच्यातला जर आजोबा, तुमच्यातला बाप, तुमच्यातला काका, दादा, मामा, आजी, आई कुणीही जर जागं झालं ना तर तो खारीचा वाटा उचलल्या शिवाय राहणार नाही. शत्रूवरही अशा प्रसंग येऊ नये, असा प्रसंग या विरकर कुटुंबावर आलाय.

आता दिवाळीचा आठवडा आहे. आपण आपल्या घरामध्ये दिवाळीची आरास करणार. पणत्या पेटवणार. घर उजळून टाकणार. माझीच एकच इच्छा आहे की, आपण एक छोटी पणती जर विरकरांच्या घरात पेटवली आणि शेकडो जणांनी मदत केली तर त्यांचं घर सुद्धा उजळून निघेल. एका छोट्या महत्वाकांक्षेसाठी की, कधीतरी त्यांना प्रियांशला उभं राहिलेलं पाहायचंय. आणि त्यांना म्हणायचंय, ”प्रियांश उभा राहिला आम्ही नाही पाहिला.”